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SOBRE

Nascemos em 2001, fundada por pais de crianças com doenças raras que não encontravam médicos que conheciam a doença de seus filhos e nem um tratamento que os salvasse. Impulsionados pelo amor, resolveram conscientizar os profissionais e sociedade civil, enquanto iam em busca de tratamento em outros países. Com a conscientização, descobrimos que as doenças raras não eram tão raras assim. O que era raro era a informação. Vários pais se juntaram a nós, profissionais passaram a conhecer e hoje, 16 anos depois, assistimos centenas de pessoas com doenças raras no Brasil, de todas as idades e de várias patologias diferentes. 

Entre nossos trabalhos, estão a criação de um livro de Doenças Raras para os profissionais de Saúde, aplicativo de celular Vidas Raras, uma revista trimestral, uma plataforma de atendimento ao Raro, a LINHA RARA, onde todos podem ter uma orientação especializada, além da criação e manutenção de vários centros de tratamento no país, onde os Raros fazem suas infusões. Nossas parcerias com centros especializados e profissionais de alto nível fizeram com que atingíssemos a excelência, mas, em um mundo onde o avanço é tão rápido, nunca poderemos parar de crescer. 

Junte-se a nós nesta luta pela VIDA! Seja um amigo RARO! #TODOSpelosRAROS!

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NOSSA EQUIPE

Equipe Instituto Vidas Raras

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Felipe Negro Presidente 2017 Padre Felipe tem Mucopolissacaridoses tipo VI e luta pela Vida dos Raros. Regina Próspero Diretora Vice Presidente Regina Próspero é foi presidente da Associação Vidas Raras de novembro de 2008 até 2017 e hoje segue como Vice Presidente. Marlene Marciano Auxiliar Administrativa Suporte e orientação social à famílias e pacientes com doenças raras. Patricia Silveira Auxiliar Administrativa Suporte e orientação social à famílias e pacientes de doenças raras. Rosely Maria Comunicação Assessora de Comunicação em Mídias Sociais e Artes Gráficas da Associação Vidas Raras. Amira Awada Diretora Financeira e Jurídica Suporte jurídico e colaboração para o desenvolvimento de Políticas Públicas sobre doenças raras. Maria José Diretora Suporte, orientação social e jurídica à famílias e pacientes portadores de doenças raras.

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